Vårdgivare

Nyheter

Nyheter om osteoporos

Kontakten är upprättad! OsteoLinks pilotversion nu igång i fyra länder

Nu introducerar vi den första sociala nätverksplatsen för alla som har osteoporos och alla som har närstående med osteoporos

Den [DATE] lanserade IOF (International Osteoporosis Foundation) en ny resurs som med ett modernt verktyg hjälper patienter och läkare att bättre hantera osteoporos: en social nätverksplats. Webbplatsen introducerades som ett pilotprojekt i Schweiz, Sverige, Tyskland och Österrike, och enligt planen ska projektet snart utökas till fler länder.

Tjänsten OsteoLink är utformad för att tillgodose behovet av bättre kommunikation både mellan patienter och mellan patienter och läkare. Behoven klarlades genom en omfattande, multinationell enkätundersökning som genomfördes av IOF 2009 för att man skulle få en bättre bild av det aktuella kommunikationsläget om osteoporos. Enkäten var en av de största inom osteoporosforskningen: 844 patienter och 837 läkare i 13 länder medverkade.

Data från enkäten visar att det finns ett antal påtagliga behov som inte tillgodoses inom osteoporosvården:

Patienterna är generellt välinformerade om sin osteoporos och oroar sig för vilka konsekvenser sjukdomen kan få för deras livskvalitet. Trots detta är det många som inte förstår hur viktigt det är att följa behandlingen.
Patienterna vill ha lättbegripliga verktyg och bättre samverkan med sina läkare och med andra patienter för att det ska bli lättare för dem att hantera sin sjukdom.
Läkare stödjer omfattande patientprogram, även kommunikation mellan patienter, som ett verktyg för att uppmuntra osteoporospatienter att följa sin behandling.

IOF insåg att dessa ouppfyllda behov inom osteoporosbehandling skulle kunna tillgodoses mycket väl genom en social nätverksplats där patienter – var som helst och när som helst – på ett bekvämt sätt skulle kunna kommunicera med andra patienter och med läkare från sina egna datorer . ”Vi vet från våra data att många sjukdomsrelaterade problem kan minskas genom bättre kommunikation, och vi är övertygade om att OsteoLink kommer att vara en viktig faktor när det gäller att förbättra prognosen för många osteoporospatienter i Europa", säger [Name TKTK], CEO för IOF.

Patienterna kommer att kunna använda OsteoLink för att dela idéer och tankar med andra patienter, kommunicera med vårdgivare, få information om att leva sunt och uppmuntra varandra att göra sitt bästa för att sköta sin osteoporos. Så här säger en osteoporospatient från Schweiz, [name TKTK]: ”Det är så mycket lättare att ta väl hand om sig när man är många vänner som gör det tillsammans."

Nya forskningsrön

[Additional content to added as appropriate]

OsteoLink-enkäten

IOF-enkäten 2009 och OsteoLink:

Tillgodose behov som inte uppfyllts inom osteoporosvården

2009 genomförde IOF en djupgående enkätundersökning i Europa för att bättre förstå kommunikationen om osteoporos mellan patienter och vårdgivare.

Enkätundersökningen omfattade 13 länder, 844 patienter och 837 läkare. Resultaten visade ett antal tydliga problem inom osteoporosvården. Detta ledde till idén om OsteoLink, ett nytt community-baserat nätverksprogram som är utformat för att förbättra kommunikationen om osteoporosvård.

Som stöd för din lokala OsteoLink-kommunikation kan du använda de viktigaste enkätresultaten och visa vilken täckning pressmeddelandet om den europeiska enkäten fick i pressen.

Du kan få mer information om enkäten 2009 från [X]. Tack!

Viktiga resultat från enkäten:

Patienterna är påtagligt mer oroade över den effekt osteoporosen har på deras livskvalitet än vad läkarna tror

79 % av patienterna är rädda för frakturer/benbrott medan läkarna tror att det bara är hälften av patienterna (51 %) som oroar sig för frakturer
70 % av patienterna är rädda för att de inte kommer att kunna vara så aktiva som de vill medan läkarna tror att den andelen bara är 40 %
60 % av patienterna oroar sig för att bli mer beroende av andra medan läkarna uppskattar den andelen till bara 30 %
57 % av patienterna är rädda för att de inte ska kunna fortsätta arbeta så länge som de behöver medan läkarna uppskattar att bara 30 % av patienterna oroar sig för detta

Patienterna påstår att de är bättre informerade om sin osteoporos än vad enkätdata visar

93 % av patienterna gav den korrekta beskrivningen att osteoporos ”gör att skelettet blir skört och att man lätt får frakturer/brott”, men ändå tror över hälften (57 %) av patienterna felaktigt att osteoporos bara är ”en naturlig del av åldrandet”
1 av 3 patienter kan inte ange en enda riskfaktor för osteoporos
Glädjande nog bekräftade 4 av 5 patienter (82 %) att deras läkare hade betonat hur viktigt det är att följa behandlingen, och 87 % av läkarna bekräftade att de ger sina patienter denna information
Trots detta medger ungefär en tredjedel (32 %) av patienterna att de har avbrutit sin osteoporosbehandling och en nästan lika stor andel (29 %) tycker inte att det är något problem om man missar en dos då och då

Patienterna oroar sig för frakturer men visar ändå dålig behandlingsföljsamhet. Trots att de medger att de har fått information om hur viktigt det är att ta sin medicin mot osteoporos förstår de inte fullt ut att skyddet mot frakturer blir mycket bättre om de följer den ordinerade behandlingen

79 % av patienterna är rädda för frakturer/benbrott
82 % av patienterna rapporterade att deras läkare hade talat om att det är viktigt att följa behandlingen
Ungefär 1 av 3 patienter (32 %) medgav att de inte följde sin behandling enligt ordinationen
Dessa patienter rapporterar att de har avbrutit sin osteoporosbehandling i ca 5,5 månader i genomsnitt, dvs. 2,6 månader längre än läkarnas uppskattning
Fler än en av fyra (29 %) tyckte inte att det var något problem att missa en dos då och då

^{^[1]} Rabenda V, Mertens R, Fabri V, et al. (2008) Adherence to bisphosphonates therapy and hip fracture risk in osteoporotic women. Osteoporos Int 19:811.

Enkätmetodik: OsteoLink-enkäten genomfördes av det tyska företaget GfK, som är specialiserat på marknadsundersökningar, och dess dotterbolag. Den omfattade Australien och i 12 länder i Europa. De europeiska länder som var representerade i enkäten var Belgien, Frankrike, Grekland, Italien, Nederländerna, Schweiz, Spanien, Storbritannien, Sverige, Tyskland, Ungern och Österrike. Den sammanlagda urvalsstorleken var 844 patienter (kvinnor 55+ med postmenopausal osteoporos) och 837 läkare (allmänläkare och specialister med 3 till 35 års erfarenhet av osteoporosbehandling) i 13 länder. Hela enkäten gjordes genom strukturerade telefonintervjuer som varade i genomsnitt 15-20 minuter. Allt fältarbete utfördes i juni och juli 2009.

Resurser

Klicka på länkarna nedan för att få åtkomst till nedladdningsbara verktyg som gör det lättare att kommunicera om osteoporos.

[Link]Diskussionsvägledning för bättre skeletthälsa

Ett nedladdningsbart verktyg för dig själv och dina patienter som kan förbättra kommunikationen om osteoporos och om behandlingen av sjukdomen.

[Link]15 frågor om osteoporos

Ett nedladdningsbart frågeformulär som du kan ge dina patienter för att vara säker på att de förstår vad osteoporos är och hur behandlingen fungerar.